'ഞങ്ങളുടെ മക്കളെ കിടത്തരുത്': വിലകൂടിയ മരുന്ന് മാറ്റുന്ന സർക്കാരിന്റെ 'പരീക്ഷണത്തിനെതിരെ' മാതാപിതാക്കൾ

തിരുവനന്തപുരം: ഗുരുതര ജനിതകരോ​ഗമായ സ്പൈനൽ മസ്കുലർ അട്രോഫി (എസ്എംഎ) ബാധിച്ചവർക്കുള്ള ജീവൻരക്ഷാമരുന്ന് മാറ്റി നൽകാനുള്ള സർക്കാർ നീക്കത്തിനെതിരെ കടുത്ത ആശങ്ക ഉയർത്തി രോ​ഗബാധിതരുടെ രക്ഷിതാക്കൾ. കിടക്കയിൽ നിന്നും എഴുന്നേറ്റ് ഇരിക്കുകയും പതിയെ ചുവടുകൾ വെച്ചു തുടങ്ങുകയും ചെയ്ത ഞങ്ങളുടെ മക്കളെ ഇനിയും കിടത്തരുതെന്ന അപേക്ഷയാണ് മാതാപിതാക്കള്‍ മുന്‍പോട്ടു വെയ്ക്കുന്നത്. സ്എംഎ ബാധിച്ച കുട്ടികൾക്ക് കഴിഞ്ഞ സർക്കാരിന്റെ കാലത്താണ് ഒരു വയലിന് ആറു ലക്ഷം രൂപ വീതം വില വരുന്ന റിസ്ഡിപാം എന്ന മരുന്ന് എത്തിച്ചു നൽകിയിരുന്നത്. ഇന്ത്യയിൽ തന്നെ ആദ്യമായിരുന്നു ഈ തീരുമാനം.

റിസ്ഡിപാം മരുന്ന് എസ്എംഎ ബാധിതരായ കുട്ടികളിൽ വലിയ മാറ്റത്തിനാണ് വഴിവെച്ചത്. എന്നാൽ യുഡിഎഫ് സർക്കാർ അധികാരത്തിൽ വന്നതോടെ നിലവിൽ കൊടുത്തുകൊണ്ടിരിക്കുന്ന മരുന്ന നിര്‍ത്തലാക്കുകയും പകരം നാറ്റ്കോ ഫാർമയുടെ മരുന്ന് നൽകാനുമാണ് തീരുമാനം. 8000 രൂപ മാത്രം വിലവരുന്ന ഈ മരുന്നിന്റെ ക്ലിനിക്കൽ പരീക്ഷണം പോലും കഴിഞ്ഞി‌ട്ടില്ല എന്നതാണ് ഞെട്ടിപ്പിക്കുന്ന മറ്റൊരു വസ്തുത. ഇത് മാതാപിതാക്കളിൽ വലിയ ആശങ്കയ്ക്കാണ് വഴിവെച്ചത്.

തെരഞ്ഞെടുപ്പു കാലത്ത് കോൺ​ഗ്രസിന് ഇലക്ട്രൽ ബോണ്ട് നൽകിയ കമ്പനിയുടെ പേരിലാണ് കുട്ടികൾക്കു മേലുള്ള ഈ മരുന്നു പരീക്ഷണം. രോ​ഗബാധിതരായ കുട്ടികളുടെ രക്ഷിതാക്കൾ വിഷയം ശ്രദ്ധയിൽപെടുത്താൻ ശ്രമിച്ചിട്ടും ആരോ​ഗ്യമന്ത്രി കെ മുരളീധരൻ കാണാൻപോലും തയ്യാറായിട്ടില്ല. കുട്ടികളുടെ ചികിത്സാസുരക്ഷ ഉറപ്പാക്കാൻ കോടതിയെ സമീപിച്ചിട്ടുണ്ടെങ്കിലും, നിയമനടപടികൾ പൂർത്തിയാകാൻ സമയമെടുക്കുമെന്നും അതിനിടെ സർക്കാർ ടെൻഡർ നടപടികൾ അതിവേഗം പുരോഗമിക്കുകയാണെന്നും രക്ഷിതാക്കൾ പറഞ്ഞു.

ആലപ്പുഴ അരൂർ സ്വദേശളികളായ ബൽക്കീസിനും നിസാറിനും 17 വർഷങ്ങൾക്കു ശേഷം ഐവിഎഫ് ചികിത്സയിലൂടെ ജനിച്ച കുട്ടിയാണ് ബിലാൽ. വർഷങ്ങളോളം കാത്തിരുന്നു കിട്ടിയ കുട്ടി എസ്എംഎ ബാധിതനാണെന്ന് തിരിച്ചറിയുകയും ഓടിനടന്നതും ഇന്നും ദമ്പതികൾ ഓർക്കുന്നു. സാമ്പത്തികമായി ബദ്ധിമുട്ട് അനുവഭിക്കുന്ന കാലഘട്ടത്തിലാണ് മകന്റെ രോ​ഗം തിരിച്ചറിഞ്ഞത്. ചികിത്സയ്ക്കായി അലഞ്ഞ കാലത്താണ് എൽഡിഎഫ് സർക്കാർ അപൂർവ്വ രോഗം ബാധിച്ച കുഞ്ഞുങ്ങൾക്ക് സർക്കാർ മരുന്നും ചികിത്സയും ലഭ്യമാക്കുന്ന പദ്ധതിയെ കുറിച്ച് അറിഞ്ഞത്. ഉടനെ എസ്എംഎ ബാധിച്ച കുഞ്ഞുങ്ങളുടെ ഒരു ഗ്രൂപ്പിൽ ചേരുകയും കുട്ടിക്ക് റിസ്ഡിപാം മരുന്ന് നൽകുകയും ചെയ്തു. ഇപ്പോൾ ബിലാൽ നടന്നുതുടങ്ങി. സ്കൂളിൽ പോകുന്നു. ജീവിതത്തിൽ ഇത്രത്തോളം സമാധാനം തോന്നിയ നിമിഷങ്ങളുണ്ടായിട്ടില്ലെന്നാണ് ദമ്പതികൾ പ്രതികരിച്ചത്.

ബിലാൽ

ബിലാൽ എന്ന അഞ്ചു വയസുകാരനെ പോലെയാണ് സിയ മെഹ്‌റിന്റെയും അനിയത്തി ഐഷ മെഹ്‌റിന്റെയും ജീവിതം. ഇരുവരും എസ്എംഎ ബാധിതർ. നിവർന്നിരിക്കാൻ പോലും പറ്റാത്ത അവസ്ഥയിലായിരുന്നു അന്നൊക്കെ അവൾ. എപ്പോഴും കുനിഞ്ഞിരിക്കണം, കിടക്കുമ്പോഴും മുന്നോട്ട് കുനിഞ്ഞാണ് കിടന്നിരുന്നത്. കമിഴ്ന്നു കിടന്നാൽ ശ്വാസംമുട്ടലും കിതപ്പും അനുഭവപ്പെടുന്ന അവസ്ഥ. പിന്നീട് എസ്എംഎ രോ​ഗം സ്ഥിരീകരിച്ചു. 2022 ൽ സർജറി ചെയ്യാനുള്ള സാധ്യതയും കുറഞ്ഞു. എങ്കിലും നട്ടെല്ല് നിവർത്തി ജീവിക്കാൻ പ്രാപ്തമാക്കുന്ന തരത്തിലേക്ക് ചികിത്സ ലഭ്യമാക്കണമെന്ന് രക്ഷിതാക്കൾ തീരുമാനിച്ചു. തിരുവനന്തപുരം എസ്എടി ആശുപത്രിയിലെ എസ്എംഎ സ്‌ക്രീനിങ്ങിൽ പങ്കെടുത്ത സമയത്ത് സർജറി ചെയ്യാനുള്ള സാധ്യത തെളിഞ്ഞു.

സിയ മെഹ്‌റിന്‍ സര്‍ജറിക്കു മുന്‍പും ശേഷവും

ഇതിന്റെ അടിസ്ഥാനത്തിൽ സർജറി ചെയ്തു. നട്ടെല്ലിലെ കശേരുക്കളിൽ ടൈറ്റാനിയം നിർമിത റോഡുകളുൾപ്പെടെയുള്ളവ ഘടിപ്പിച്ചാണ് സിയയുടെ നട്ടെല്ലിന്റെ വളവ് നേരെയാക്കിയത്. ലക്ഷങ്ങൾ വിലവരുന്ന സർജറി സംസ്ഥാന സർക്കാറിന്റെ ആരോഗ്യകിരണം പദ്ധതിയിൽ ഉൾപ്പെടുത്തി പൂർണമായും സൗജന്യമായിട്ടായിരുന്നു ന‌ടത്തിയിരുന്നത്. എട്ടുമണിക്കൂർ നീണ്ടുനിന്ന സങ്കീർണമായ ശസ്ത്രക്രിയക്കൊടുവിൽ സിയ സ്വസ്ഥമായി ഉറങ്ങാൻ തുട‌ങ്ങി. ശ്വാസംമുട്ടലിന് ശമനമുണ്ടായി. അവൾ ജീവിതത്തിലേയ്ക്ക് തിരികെ നടന്നു തുടങ്ങി.

സിയ മെഹറിനെ സര്‍ജറിക്കുശേഷം അന്നത്തെ ആരോഗ്യമന്ത്രിയായിരുന്ന വീണ ജോര്‍ജ് സന്ദര്‍ശിക്കുന്നു

ഇന്ന് ഇലക്ട്രൽ ബോണ്ട് നൽകിയവരെ പ്രീണിപ്പെടുത്തുമ്പോൾ യുഡിഎഫ് സർക്കാരിനു കീഴിൽ ഇത്തരത്തിലുള്ള നിരവധി മാതാപിതാക്കളുടെ സന്തോഷവും സമാധാനം കൂടിയാണ് തച്ചുടയ്ക്കുന്നത്. സര്‍ക്കാരിന്‍റെ വെറുമൊരു പരീക്ഷണ വസ്തുവാക്കി മാറ്റുന്നതില്‍ രക്ഷിതാക്കളില്‍ നിന്നും വലിയ രീതിയിലാണ് ആശങ്ക ഉയരുന്നത്. നിലവിൽ ലഭിക്കുന്ന മരുന്ന് തന്നെ ലഭ്യമാക്കണമെന്നും മക്കളെ പരീക്ഷണവസ്തുവാക്കരുതെന്നുമാണ് മാതാപിതാക്കൾ ഉയർത്തുന്ന ആവശ്യം.