എസ്എംഎ ബാധിതർക്കുള്ള ജീവൻരക്ഷാ മരുന്ന് മാറ്റുന്നു; ആശങ്കയുമായി രക്ഷിതാക്കൾ: ആരോഗ്യ മന്ത്രിക്ക് കത്തയച്ച് പ്രതിപക്ഷനേതാവ് പിണറായി വിജയൻ

തിരുവനന്തപുരം: സ്പൈനൽ മസ്‌കുലർ അട്രോഫി (എസ്എംഎ) ബാധിച്ച കുട്ടികൾക്ക് നൽകിവരുന്ന ജീവൻരക്ഷാ മരുന്ന് മാറ്റാനുള്ള സർക്കാർ തീരുമാനത്തിനെതിരെ രക്ഷിതാക്കൾ രംഗത്ത്. നിലവിൽ ഉപയോഗിക്കുന്ന റിസ്ഡിപ്ലാം മരുന്നിന് പകരം നാറ്റ്കോ ഫാർമയുടെ ജനറിക് മരുന്ന് നൽകാനുള്ള തീരുമാനത്തിലാണ് ആശങ്ക. വിഷയത്തിൽ പിന്തുണ തേടി രക്ഷിതാക്കൾ പ്രതിപക്ഷ നേതാവ് പിണറായി വിജയനെയും മന്ത്രി പി കെ കുഞ്ഞാലിക്കുട്ടിയെയും സന്ദർശിച്ചു.

പുതിയ മരുന്നിന്റെ ഫലപ്രാപ്തിയും സുരക്ഷയും സംബന്ധിച്ച ആശങ്കകൾ പരിഹരിക്കണമെന്നും മരുന്ന് സൗജന്യമായി നൽകാൻ മുൻ സർക്കാർ അനുവദിച്ച 30 കോടി രൂപ വെട്ടിക്കുറച്ച തീരുമാനം പുനഃപരിശോധിക്കണമെന്നും ആവശ്യപ്പെട്ട് പിണറായി വിജയൻ ആരോഗ്യമന്ത്രി കെ മുരളീധരന് കത്തയച്ചു.

പുതിയ മരുന്നിന്റെ സുരക്ഷയിൽ ആശങ്ക

റോഷ് കമ്പനിയുടെ പേറ്റന്റുള്ള റിസ്ഡിപ്ലാം മരുന്നാണ് നിലവിൽ എസ്എംഎ ബാധിച്ച കുട്ടികൾക്ക് നൽകിവരുന്നത്. ഇതിന് പകരം നാറ്റ്കോ ഫാർമ നിർമിക്കുന്ന ജനറിക് മരുന്ന് വാങ്ങാനാണ് സർക്കാർ ഉത്തരവിറക്കിയത്. പുതിയ മരുന്നിന് നിലവിൽ നൽകുന്ന മരുന്നിന് തുല്യമായ ഫലപ്രാപ്തിയും സുരക്ഷയും ഉണ്ടെന്ന് തെളിയിക്കുന്ന പഠനങ്ങൾ ലഭ്യമായിട്ടില്ലെന്നാണ് രോഗബാധിതരുടെ സംഘടനയായ ക്യൂവർ എസ്എംഎയും രക്ഷിതാക്കളും പറയുന്നത്.

നിലവിലെ മരുന്ന് ഉപയോഗിക്കുന്ന 118 കുട്ടികളുടെ ആരോഗ്യനിലയിൽ വലിയ പുരോഗതിയുണ്ടായിട്ടുണ്ടെന്നും രക്ഷിതാക്കൾ ചൂണ്ടിക്കാട്ടുന്നു. പുതിയ മരുന്നിന്റെ സുരക്ഷയും ഫലപ്രാപ്തിയും സംബന്ധിച്ച ശാസ്ത്രീയ തെളിവുകൾ ലഭിക്കുന്നതുവരെ നിലവിൽ ഫലപ്രദമായ മരുന്ന് തുടരണമെന്നാണ് ആവശ്യം.

ചികിത്സ മുടങ്ങുന്നത് ഗുരുതര പ്രത്യാഘാതമുണ്ടാക്കുമെന്ന് ആശങ്ക

നാഡീവ്യവസ്ഥയെ ബാധിക്കുന്ന പുരോഗമന രോഗമാണ് എസ്എംഎ. അതിനാൽ കൃത്യസമയത്ത് ഫലപ്രദമായ ചികിത്സ ലഭിക്കേണ്ടത് നിർണായകമാണ്. പുതിയ മരുന്നിന് നിലവിലുള്ള മരുന്നിന് തുല്യമായ ഫലപ്രാപ്തിയില്ലെങ്കിൽ കുട്ടികളുടെ ആരോഗ്യനില വീണ്ടും വഷളാകാൻ സാധ്യതയുണ്ടെന്നാണ് രക്ഷിതാക്കളുടെ ആശങ്ക.

ബയോഇക്വിവലൻസ്, ചികിത്സാപരമായ തുല്യത എന്നിവ തെളിയിക്കുന്ന പഠനങ്ങൾ പൂർത്തിയാക്കാതെ മരുന്ന് പെട്ടെന്ന് മാറ്റുന്നത് കുട്ടികളുടെ ആരോഗ്യത്തെ ബാധിച്ചേക്കാമെന്നും അവർ പറയുന്നു. നിലവിലെ മരുന്ന് തുടരണമെന്നാവശ്യപ്പെട്ട് നിരവധി നിവേദനങ്ങൾ നൽകിയിട്ടും സർക്കാർ നടപടി സ്വീകരിച്ചില്ലെന്ന് രക്ഷിതാക്കൾ പറയുന്നു.

വിഷയത്തിൽ കോടതിയെ സമീപിച്ചിട്ടുണ്ടെങ്കിലും നിയമനടപടികൾ പൂർത്തിയാകുന്നതിന് മുമ്പ് ടെൻഡർ നടപടികൾ പുരോഗമിക്കുകയാണെന്നും അവർ ചൂണ്ടിക്കാട്ടുന്നു. അതേസമയം, നിലവിൽ ചികിത്സയിലൂടെ പുരോഗതി നേടിയ കുട്ടികളുടെ ആരോഗ്യസുരക്ഷ ഉറപ്പാക്കണമെന്നും മരുന്നുമാറ്റവുമായി ബന്ധപ്പെട്ട ആശങ്കകൾ പരിഹരിക്കണമെന്നുമാണ് രക്ഷിതാക്കളുടെ ആവശ്യം.