എസ്എംഎ ബാധിതർക്ക് നൽകുന്നത് പരീക്ഷണം തീരാത്ത മരുന്ന്; സർക്കാർ നടപടിയിൽ ആശങ്ക

തിരുവനന്തപുരം: ​ഗുരുതര ജനിതകരോ​ഗമായ സ്പൈനൽ മസ്കുലർ അട്രോഫി (എസ്എംഎ) ബാധിച്ചവർക്കുള്ള ജീവൻരക്ഷാമരുന്ന് മാറ്റി നൽകാനുള്ള സർക്കാർ നടപടിയിൽ കടുത്ത ആശങ്ക ഉയരുന്നു. ക്ലിനിക്കൽ പരീക്ഷണം പോലും കഴിയാത്ത മരുന്നാണ് ഇപ്പോൾ ആരോ​ഗ്യവകുപ്പ് നിർദേശിച്ചിട്ടുള്ളത്. രോ​ഗബാധിതരായ കുട്ടികളുടെ രക്ഷിതാക്കൾ വിഷയം ശ്രദ്ധയിൽപെടുത്താൻ ശ്രമിച്ചിട്ടും ആരോ​ഗ്യമന്ത്രി കെ മുരളീധരൻ കാണാൻപോലും തയ്യാറായില്ല.

റിസ്ഡിപാം എന്ന പേരിലുള്ള മരുന്നാണ് ഇപ്പോൾ എസ്എംഎ രോ​ഗബാധിതർക്ക് നൽകുന്നത്. ഇതിന് പകരമായി നാറ്റ്കോ ഫാർമയുടെ മരുന്ന് നൽകാനാണ് സർക്കാർ തീരുമാനം. എന്നാൽ ഈ മരുന്നിന്റെ ക്ലിനിക്കൽ പരിശോധനയും പരീക്ഷണവും ഇതുവരെ കഴിഞ്ഞിട്ടില്ലെന്ന് എസ്എംഎ രോ​ഗബാധിതരുടെ കൂട്ടായ്മയായ 'ക്യൂവർ എസ്എംഎ' ചൂണ്ടിക്കാട്ടി. ശാസ്ത്രീയ പരിശോധനകളൊന്നുമില്ലാതെ പുതിയ മരുന്ന് മാറി നൽകുന്നത് കുട്ടികളുടെ ആരോ​ഗ്യാവസ്ഥയെ ബാധിക്കുമെന്ന് ആശങ്കയുണ്ട്.

കുട്ടികളുടെ ചികിത്സാസുരക്ഷ ഉറപ്പാക്കാന്‍ കോടതിയെ സമീപിച്ചിട്ടുണ്ടെങ്കിലും, നിയമനടപടികള്‍ പൂര്‍ത്തിയാകാന്‍ സമയമെടുക്കുമെന്നും അതിനിടെ സര്‍ക്കാര്‍ ടെന്‍ഡര്‍ നടപടികള്‍ അതിവേഗം പുരോഗമിക്കുകയാണെന്നും രക്ഷിതാക്കള്‍ ആരോപിക്കുന്നു.

കുട്ടികള്‍ക്ക് നല്‍കിവന്നിരുന്ന ജീവന്‍രക്ഷാ മരുന്ന് മാറ്റാനുള്ള സര്‍ക്കാര്‍ തീരുമാനത്തിൽ ആശങ്കയറിയിച്ച് പ്രതിപക്ഷനേതാവ് പിണറായി വിജയൻ ആരോഗ്യമന്ത്രിക്ക് കത്തെഴുതിയിട്ടുണ്ട്. രോഗബാധിതരായ കുട്ടികളുടെ രക്ഷിതാക്കൾ സന്ദര്‍ശിച്ചതിന് പിന്നാലെയാണ് കത്തെഴുതിയത്. പുതിയ മരുന്നിന്റെ ഫലപ്രാപ്തി സംബന്ധിച്ച ആശങ്കകള്‍ പരിഹരിക്കണമെന്നും മരുന്ന് സൗജന്യമായി നല്‍കുന്നതിന് എൽഡിഎഫ് സര്‍ക്കാറിന്റെ കാലത്ത് അനുവദിച്ച 30 കോടി രൂപ വെട്ടിക്കുറച്ച തീരുമാനം പുനപരിശോധിക്കണമെന്നും പ്രതിപക്ഷനേതാവ് ആവശ്യപ്പെട്ടു.